lgmd

Jag bor numera i Göteborg, jag flyttade hit sommaren 2014. Här har jag fått ett helt team, ett muskelsjukdomsteam som kan hjälpa mig. Fatta helt sjukt, ett team som Kan något om min sjukdom. På mitt första möte med teamet fick jag handledsskenor som jag kan använda när mina handleder dummar sig. Så himla bra. Varför är jag förvånad? Jo, för beroende på var du bor i landet så kommer din vård att variera så även läkarnas kompetens, jag har träffat läkare som varit kompetenta inom LGMD (innan jag flyttade till gbg) typ 1 gång i mitt vuxna liv. 

 

Mitt möte med teamet var som en käftsmäll igen, sjukgymnasten mätte min muskelstyrka och konstaterade att jag är väldigt svag, ja det blev en käftsmäll när någon bekräftar ens tankar. Tankar jag haft att jag är svag men som jag sedan viftat bort och även tänkt att jag inbillar mig eller att jag inte "vet hur" man använder sina muskler. Hursomhelst, jag kommer att återkomma till det där med inbillningarna. På mötet med teamet kom man fram till att jag nog var i stort behov att remitteras till psykologen på neuromuskulärt centrum pga. Depression. Så under året har jag varje vecka träffat en psykolog som är inriktad på människor med neurosjukdomar. 

 

Kroppen då? Ja kroppen, den hänger liksom med. Under sommaren har jag dock känt att jag blivit sämre, mer smärta, främst i händer, höfter och rygg. Smärtan hänger i, vilket gör att jag börjar bli lite orolig dock har jag spenderat sommaren med att flytta och renovera vilket kan ha påverkat min kropp negativt. Det är så svårt att säga om jag blir svagare eller om jag står still, det är klart att jag har perioder då jag är svagare och ibland upplever jag att jag får svårare och svårare att göra vissa saker.