FAN!


Ringde precis till snubben som ska fixa det här J*vla bokningsnummret också, har ju väntat hur länge som helst, och så säger han "ja, asså, vill man ha en sån plats som du vill ha så kan det bli svårt". Då blev jag arg och sa "Jag VILL inte ha en sån plats, jag MÅSTE ha en sån plats, jag har faktiskt inte valt att ha den här sjukdomen". För fan, måste man bli förbannad på folk för att de ska fatta? Måste jag be om och be om hela jävla tiden? Jag har inte lust att be snällt längre, jag har inte lust att berätta för människor om och om igen varför mina "behov" är annorlunda eller större än andras. Jag vill bara bli tagen på allvar och få den hjälp jag ber om från första stund, varför ska det vara så svårt? Upplever ni samma?

*blundar, andas och räknar till tio*

Kärlek*

Kommentarer:

1 Johan:

Folk ser inte ibland att man behöver vissa saker för att något ska funka överhuvudtaget. Vad någon centermeter på höjden gör på en stol eller hur den är placerad, fattar inte folk eftersom man ser helt normal ut :) Använt rullstol sedan 5-6år och helt plötsligt fattar folk.

Har flugit med stolen några gånger, längsta resan 15h. Då fick jag boka speciella platser och de flygplatser jag skulle mellanlanda på var informerade. Så vi fick gå på först av alla i lugn o ro, sen gå av sist. Inga köer fick åka förbi passkontroller och allt utan att stå i köerna.

Så se till att de fattar vad som behövs, för på flyget gör de inte några undantag när de inte blivit informerade innan.

2 Johan:

Gick det bra med resan?

3 Maja:

Har du redan varit i Afrika? Jag har saknat dig! Har bytt dator och kom på att din blogg inte längre fanns med i mina bokmärken... Hoppas du mår bra.

Pyss å kräm <3

4 Christian:

Hej!

Börjar med att säga att jag har en son som har 2 I och har ganska nyligen fått reda på det så hela världen är upp och ner nu..

Kommer gärna i kontakt med andra som har eller har barn som har sjukdomen.

Går bra att maila mig på [email protected]

Sorry om jag stör i bloggen men hittade inget annat sätt att kontakta dig på..

Mvh Christian, pappa till Thor 3år

5 Anna:

Hej, jag ramlade in här på din blogg av en slump. Har inte hunnit läsa så mkt än men förstått att du har lgmd och det har jag med. Kommer du ifrån Växjö? Det gör nämligen jag med. Det är intressant att läsa hur du blev bemött av sjukvården och insatser av barnhab. och skola. Min skoltid var en mardröm pga inkompetenta lärare och gympan var en pina pga att jag kunde gå men ej springa var svag osv men ansågs som lat. Idag sitter jag på heltid i rullstol men kan stappla mig fram lite inomhus. Vore kul att ha lite kontakt./Anna

6 Anna:

En sak till. Läste att du ej kom upp ur din corolla längre. Jag hade med en toyota corolla och i den en saxlyft. Man svingade över benen och så reste det sig en lyft så man kom upp högre. Detta funkade bra så länge jag orkade gå med kryckor. Tror jag fick anpassningen i Borås. Det finns fler som har det som du och jag hjälper dig gärna med tips, jag önskar att jag hade någon att fråga när jag var yngre och kände mig helt ensam i denna sjukdom.kram

7 Helen:

Hej!

Skulle vilja komma i kontakt med dig!

Om du orkar, maila mig gärna

Mvh

Helen :-)

8 Tina:

Hej! Jag är en tjej på 19 år som själv har haft LGMD 2A i 5 år nu. Jag kände mig lite ensam idag så jag sökte på lgmd och kom till din blogg. Det kändes bra att läsa allt ni har skrivit och helt plötsligt känner jag mig inte längre lika ensam!

Om det är någon som vill brevväxla eller något liknande om tankar och upplevelser så är jag intresserad!

Tack för att du vågar skriva om dina upplevelser på nätet!

9 Lina:

Hejsan allihopa. Jag trillade in på denna blogg när jag sökte runt på lgmd. Vad synd att den inte verkar varaaktiv lägre, finns det kanske någon ny blogg? Skulle vara skoj att komma i kontakt med fler lgmd:are (eller folk med andra muskelsjukdomar eller sjukdomar i övrigt). Ventilera tankar osv. Ifall någon är intresserad så titta gärna in på min nystartade blogg muskelknutta.blogg.se eller skriv till min mejl [email protected].



Lämna gärna tips på om ni vet några andra bloggar som berör just det här med muskelsjukdomar. Jag har svårt att hitta några som är aktiva =/

Kommentera här: