lgmd

Som alla andra morgnar vaknade jag idag, gick upp, satte på tv:n , satte på datorn, hämtade vatten och satte mig i soffan. Jag loggade in på min blogg där jag fått två nya kommentarer, Ohh va kul! Men kommentarerna var inte från nån jag trodde, utan från Maja! Och med Maja som inspiationskälla, ska jag nu försöka skriva ner min berättelse, för jag vill och jag vågar och jag kan! Tack Maja!

Min berättelse grundar sig till största del på det som min mamma har berättat för mig.

När jag var 6-7 år kontaktade min Förskollärare mina föräldrar och uttryckte en oro över att jag under gymnastiken inte kunde prestera och var inte lika rörlig som de andra barnen i gruppen.  Mamma som har en tendens att se allt positivt mer eller mindre tog detta som en klackspark, hon hade visst märkt att det gick lite trögt i trapporna för mig men hon trodde att detta berodde på en influensa jag nyss haft, att jag helt enkelt vsr utmattad efter influensan. Efter en tid kontaktade mamma vårdcentralen, som remitterade mig till barnmottagningen i Växjö då det helt klart var något som inte stod rätt till. Jag antar att de undersökte mig, och därefter blev jag remitterad till Linköping för att genomgå massa tester. Jag och mamma åkte till Linköping, där Biopsi, EMG tester och massa andra tester väntade på mig. (En biopsi är när en kirurg tar ut i mitt fall muskelvävnad för analys.) Jag blev inskriven på Barnhab, där läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter väntade mig.Linköping var jag i ett par ggr under de första åren. Jag sattes på en stark kur med kortison. Eftersom min mamma är dansk tog hon mig till Rikkshospitalet i Köpenhamn för en "second opinion", men vad jag förstå fick vi inte så mycket ut av det.

Men någon diagnos ställdes inte. Man tittade på ett flertal tänkbara diagnoser och pendlade mellan dessa. Mitt iallt detta när jag var ca 9 år  fick jag mitt första hjälpmedel, en trehjulad eldriven cykel, lyckan var total, jag kunde hänga med ut och cykla!!! Men medvetenheten började krypa sig tätt inpå mig och när jag var 11 år, fattade jag att detta inte var normalt, kompisarna undrade varför jag hade en sån cykel och därmed förkastade jag min chans till självständiga utflykter. Förvisso hade jag en vanlig cykel, men den funkade bara i nerförsbackar, jag orkade ju inte trampa runt pedalerna.

Gymnastiken blev också ett allt större problem, tidigare hade jag lixom kunnat flyta med utan att behöva prestera. Mina idrottslärare visste om att jag hade en "muskelsjukdom" men de tyckte att jag kunde gå den där rundan på 3-4 km så fick jag min motion, jo jag tackar... Och när det skulle börjas sätta betyg så visste de inte riktigt vad de skulle göra med mig, trots att de hade haft besök av sjukgymnaster som gett dem tips och råd. NU ska det dock tilläggas att jag inte var den lättaste att motivera och hjälpa. Jag tvär vägrade att vara med på gymnastiklektionerna och fick istället sitta i klassrummet och läsa om fysisk hälsa, och i mitt slutbetyg från grundskolan fick jag ett Godkänt.  Gymnasiet var dock en annan femma, möten med gympa lärare, rektor, kurator och skolsyter väntade. Men här kom jag dock inte undan så lätt på ett eller annat sätt var jag tvungen att prestera. Jag kan säga att hela gymnasietiden var en plåga pga. idrotten. Det var lixom som att ingen trodde på mig, jag kunde ha med mig hur många intyg som helst på att det var nåt fel med mina muskler, men det hjälpte ändå inte.

År 2008, efter 3 biopsier får jag av en slump reda på min Diagnos, LGMD2i. Att jag fick reda på detta av en slump menas med att jag var på ett möte med en läkare som jag har genom Vuxhab som upptäckte att det låg ett 1 år gammalt svar på senaste biopsin, såå varsågod, eller nåt..Han kunde inte ens svara på mina frågor. Mina frågor fick jag dock besvarade efter att en klok neurolog i Jönköping remitterade mig tillbaka till linköping, där jag äntligen fick svar på alla mina frågor av en mycket kompetent läkare..Äntligen!

Love

C*