skynda!!!
Det jag menar är att ibland blir jag totalt skit rädd för att jag en dag inte kan göra det jag vill, att jag inte längre har den fysiska möjligheten att uppfylla mina drömmar. Det gör mig så stressad så jag känner att jag måste göra allt på en gång så att jag kan vara säker på att jag inte har missat något, men det blir alldeles för mycket så det resulterar i att inget blir gjort för bara tanken på det gör mig helt utmattad och rätt uppgiven.
All denna "stress" tro jag beror på min rädsla och ovisshet om vad som kommer att hända i mitt sjukdomsförlopp. Min största trygghet är kontroll och kontroll kan jag skaffa mig i de flesta situationer men inte när det gäller mitt sjukdomsförlopp. En del av begreppet kontroll är planering och jag kan omöjligt planera för en framtid som jag inte vet hur den ska se ut (fysiskt).
-Jag vet vad många tänker nu, ni tänker att det finns ingen som kan planera eller veta vad som ska hända i framtiden, en dag kan någon bara dra undan mattan under dina ben och du måste anpassa dig till en helt ny vardag/framtid.-
Jag är fullt medveten om det, men tänker du så så tror jag inte riktigt du förstår hur jag tänker, men det är svårt att veta hur en annan människa känner sig i en situation som man själv aldrig varit utsatt för.
Jag ser min situation på följande vis: Efter ett par år av försämrande av min muskelstyrka så inser jag att denna försämring fömodligen inte kommer stanna upp och att jag förmodligen en dag inte kommer ha muskelstyrka nog till att mina ben ska bära mig. (Jag vet inte, men jag känner min kropp, och jag ser att en dag kan jag tex. resa mig från en stol, men ett par veckor senare är detta betydligt mycket svårare för mig).
För att tala klarspråk så vet jag inte om jag kommer behöva en rullstol om 2 år? 5 år? 10 år? Aldrig? Och det är det jag menar med att jag vill hinna med att gör allt innan den tiden kommer. Jag vill gå klart min utbildning, jag vill träffa någon som jag älskar och som kan älska mig, jag vill ha barn, jag vill ut och resa med mina barn, jag vill ut och jobba med det jag kommer att bli utbildad till...Det är så mycket jag, men bara tanken på det gör mig yr. Jag vill inte sitta och tänka att jag vill leva om mitt liv när jag inte längre kan göra något åt det jag vill!
-Nu vet jag igen vad du tänker; Men du kanske inte hamnar i rullstol, det kan du ju inte veta!-
Nä, det är sant, men jag tänker inte bara lulla runt å leva dag för dag, för jag ska banne mig inte vakna upp en dag och inse att, oj, nu behöver jag en rullstol och bli totalt förstörd av den "överraskningen"!
det får bli slutorden för dagens konflikt med mig själv, för att gå över till något helt annat och helt underbart!
I helgen har jag varit på namncermoni för lilla Pixie, och har även blivit gudmor til detta underbara lilla knyte! Glädjen är inte svår att beskriva; jag är så lycklig och hedrad över att ha fått denna uppgift. Jag är så glad för föräldrarna som fått denna lilla ängel till sitt barn. Cermonin var full med kärlek och värme och det är en dag jag aldrig kommer att glömma!
Att få detta förtroendet av föräldrar är "breathtaking" och jag har fått det två gånger! Och jag måste säga att min kärlek till dessa 2 små flickor "extrabarn" är så stor, både Pixie och Ellen har en stor plats i mitt hjärta och kommer alltid att ha!<3
Kärlek till er alla
<3
Tjenixen igen, ville bara säga att oroa dig inte för mycket. Man får tänka på allt man kan göra istället för det man inte kan göra... Jag har ju oxå LGMD 2i och är 37 år. Har två små under bara tjejer (2,5 & 4 veckor ). Inget är omöjligt även om amn sitter i en rullstol, jag kör bil, har även köpt en båt i somras som jag kör från rullen, har varit i Thailand, Malaysia, Västindien och halva Europa även med rullstolen. Jag har även varit med i handikapplandslaget i bordtennis även fast man "inte" ska träna så hårt ( livskvalitet är viktigast !!!! )Jag kan gå lite grann(barfota) fortfarande men har numer tyvärr riktigt svårt att ta mig upp. Har även nyss skaffat en permo som jag först nästan hatade men nu gillar som f-n... Ville bara säga att det mesta löser sig med tiden, försök njut av allt istället för att oroa sig i onödan. Ha det bra och njut av semestern i USA. Mvh Fredrik